Autor: Luz Marina Cano Molano
MD, Mg Educación, Ph.D Educación. Ph.D en Pensamiento Complejo.
La Real Academia de la Lengua Española indica que la palabra “paliar” viene del latín tardío Palliare y del latín Pallium que significan “manto”. Su traducción es mitigar la violencia de algunas enfermedades o atenuar una pena. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2005) define los Cuidados Paliativos (CP) como el acercamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan problemas asociados a enfermedades terminales mediante la prevención y alivio del sufrimiento, detectando y tratando impecablemente el dolor y otros síntomas asociados, así como problemas psicosociales y espirituales; afirma la vida y considera la muerte como un proceso natural; no acelera ni pospone la muerte; integra los aspectos psicosociales y espirituales del paciente, su familia y cuidadores; ofrece soporte para que los pacientes vivan lo más activamente posible hasta la muerte; ofrece soporte a la familia para afrontar la enfermedad y el duelo.
Pero, si bien es cierto que la muerte es un fenómeno natural, el proceso de morir se trata como una enfermedad, y hoy por hoy vivimos la medicalización de la muerte. Como consecuencia de ello, muchas personas mueren en los hospitales en la más extrema soledad y dolor. En otros casos, los modelos de prestación de servicios se han dicotomizado a punto de proveer tratamiento curativo agresivo y establecer medidas paliativas ante la falla terapéutica. La consecuencia de esta realidad es que los pacientes y familias quedan en medio de un conflicto económico y social, ya que no encuentran un equipo que les permita comprender la naturaleza de la enfermedad, el diagnóstico y el pronóstico, siendo esto un aspecto crucial para la toma de decisiones al final de la vida.
El dolor total, concebido como la suma del dolor físico, el dolor psicológico y el dolor espiritual, constituye uno de los orígenes del sufrimiento. Los desencadenantes más relevantes adicionales al dolor físico, son: el propio proceso de morir, pérdida de la autonomía y resignificación de la vida. Lo anterior impera de un equipo transdisciplinar con formación pertinente para intervenir estas realidades de los pacientes y familias en paliación. Los pacientes paliativos requieren desarrollar mecanismos de clausura mediante el perdón, la gratitud y la trascendencia para morir en paz.
Cuando el ser humano vive en las cercanías de la muerte, la siente y percibe con mayor ímpetu, adquiere consciencia de su carácter tan radical y tan desafiante. Por lo anterior, en el cuidado de una persona al final de la vida, se debe considerar muy seriamente la percepción sobre la muerte, ya que esta percepción, el sentido o sinsentido de ella, está relacionada directamente con el estado de ánimo de la persona agonizante. Por esto, antes de estar con esta clase de pacientes es pertinente y responsable enfrentarse teóricamente a la propia muerte, y a la de los seres cercanos, para poder intervenir alrededor.
Por tanto, y por las necesidades y niveles de realidad del paciente paliativo el equipo sanitario debe estar conformado por un médico, profesionales en enfermería, psicología, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social, nutrición, auxiliares de enfermería, derecho y asesoría espiritual.
La validación de la complejidad en procesos biopsicosociales obliga a las instituciones educativas y prestadoras de servicios de salud a formar o capacitar profesionales con un alto grado de integralidad, con programas que permitan construir la realidad desde la multidimensionalidad, con ideas claras e innovadoras, juicios objetivos, decisiones asertivas, habilidades metacognitivas con las cuales puedan articular el conocimiento previo con el nuevo y comprender la multiplicidad en la unidad (Nicolescu, s. a; Morin 2012). Esto implica una reconstrucción de la estructura curricular de ancha envergadura.
Lo anterior significa que para una eficaz puesta en práctica se requiere un profundo conocimiento de la realidad humana, no sólo en sus aspectos somáticos o biológicos, sino de todas las dimensiones del individuo ambiental, psicológico, social y espiritual. Adicionalmente, la muerte constituye uno de los temas fundamentales de la filosofía, la psicología y la medicina. Los interrogantes sobre el sentido de la muerte, su razón de ser, y las demás preguntas que surgen alrededor de ella, son un tópico constante en la historia humana. Pero más allá de la muerte, uno de los aspectos más estudiados y menos intervenidos multidisciplinarmente es el sentido del sufrimiento. (Emanuel et al.2015).
Cuidar a un ser humano significa: acompañarle, estar con él, velar por su autonomía y asistirle en su vulnerabilidad. Los Cuidados Paliativos son una forma específica de aplicar estos cuidados. Asimismo, desde la óptica transdisciplinar que puede adquirir la labor de cuidar un paciente, podemos referirnos a que se trata de acompañar al ser humano en su proceso de enfermedad y muerte. Aquí la muerte no sólo se convierte en un problema, sino en la propia vida, por lo tanto, conlleva una serie de asuntos de orden bioético y multidimensional. (Van Riet Paap et al. 2015).
¿Qué dicen las cifras?
Actualmente, las poblaciones están aumentando y proporcionalmente la tercera edad, así como el promedio de vida. En las siguientes décadas aumentarán los pacientes en fase terminal por enfermedad oncológica, patología infecciosa o no transmisible gracias a los avances tecnológicos y tratamientos fútiles. Se espera que para el 2030, la mortalidad del cáncer pase de 12 millones a 20 millones y el 80% de los pacientes pertenecen a estratos socioeconómicos bajos con acceso y recursos de salud limitados. Estas cifras han resaltado la necesidad de entrenamiento y educación de todo el personal sanitario y cuidadores de hogar para afrontar asertivamente las fases finales de la enfermedad; así como la creación de políticas en salud exclusivas del cuidado paliativo; así como la investigación en este campo ya que la literatura y evidencia son limitadas (F. Mahin-Babaei, et al., 2015, Van Riet Paap et al. 2015).
En se sentido se estima que cada año más de 20 millones de personas requieren cuidados paliativos (CP) al final de la vida: 67% por encima de los 60 años, 6% población infantil, 38% por enfermedades cardiovasculares, 34% por cáncer, 10.3% por condiciones respiratorias y 5.7% por HIV/SIDA. La muerte si bien es el final de la vida, se ha convertido en un tabú entre los profesionales de la salud y en algunos casos se considera el fracaso terapéutico, sin reconocer su valor en los servicios de urgencias, unidades intermedias y hogares de cuidado especial.
Por otra parte, si bien es una política de la OMS la integración de los CP a los sistemas de salud, muchos países ni siquiera conocen el concepto de los cuidados paliativos. Esto habla de la existente ruptura entre la asistencia y la academia. El 32% de los países aún no forman a los profesionales en salud médica, enfermera, psicológica, nutricionista, trabajo social en cuidados paliativos, ni en pregrado ni posgrado; se deja esta práctica a voluntarios o cuidadores de hogares de la tercera edad o cuidado especial y aunque el personal sanitario está formado para cuidar, esta función se ha olvidado y de allí parten las innumerables quejas por abandono terapéutico (Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica, 2021. Organización; Reville and Foxwell ,2014)
Infortunadamente, estudios recientes han develado que los equipos de atención primaria en salud no se encuentran capacitados para enfrentar el paciente moribundo, su familia y mucho menos preparados para el manejo adecuado de la verdad y toma de decisiones al final de la vida. Varios son los conflictos a los que se ve enfrentado el equipo sanitario ante la enfermedad terminal, al contrario de los problemas que se enfrentan en cualquier ciclo vital humano, el final de la vida requiere de un grupo transdisciplinar que aborde las diferentes fases del paciente, la familia y el mismo personal de salud. La inseguridad del equipo por falta de conocimiento en CP se traslada a la prolongación del sufrimiento del paciente y su micromundo. (F. Mahin-Babaei, et al., 2015).
Estudios han demostrado que la calidad de vida de los pacientes mejora con personal entrenado y asimismo mejora la economía del sistema de salud gracias a una mejor administración de los recursos, razón por la cual un número importante de instituciones están haciendo un llamado a la comunidad educativa para la implementación de los CP en los planes de estudio no solo en la formación médica., sino a las disciplinas que son participantes activos en la salud y a los que aún no lo han hecho. (The Economist Intelligence Unit. The 2015 Quality of Death Index).
¿Qué hace un equipo transdisciplinar?
- Integran sus capacidades para resolver un problema
- Comunican asertivamente entre sí, con el paciente y la familia.
- Usan de forma óptima los recursos para construir conocimiento colectivo
- Gestionan los recursos en pro de la calidad de vida de los pacientes
El ejercicio del trabajo transdisciplinar constituye un reto en el mundo de la salud y para su buen desarrollo requiere:-una relación fecunda entre las distintas disciplinas, con un diálogo continuo y complementario;-mantener un lenguaje común en el que todos los profesionales se puedan entender; el diálogo transdisciplinar solo es posible en una situación de equidad, justicia y humildad;-la existencia de un plano de simetría en el poder, lo cual resulta ciertamente difícil, ya que históricamente la relación entre los profesionales de la salud sufre un grave desequilibrio, donde el médico juega un papel fundamental y el enfermero uno secundario;-un nexo de unión entre las disciplinas, esto es un centro de gravedad que sea el lugar de encuentro entre los distintos ámbitos del saber, un objetivo claro y común; en nuestro caso, el paciente con una enfermedad terminal y su familia.
El sentido fundamental de los equipos transdisciplinarios es compartir. En estos equipos se comparten los pacientes, se discuten diagnósticos y acciones terapéuticas, así como preocupaciones o sentimientos que genera el hecho de asistir pacientes con enfermedades terminales; se comparten también logros y fracasos, de esta forma, el trabajo en equipo disminuye la tensión particular de cada integrante.
Si bien, se ha hecho un llamado a la integración transdisiciplinar de los CP en la academia y los sistemas de atención sanitaria en primer nivel, el debate aún persiste espacialmente en aspectos bioéticos como la eutanasia, limitación al esfuerzo terapéutico, obstinación terapéutica, nutrición y rehabilitación de soporte, así como la homogenización de los programas en pre y postgrado en Medicina, Enfermería y Psicología en Latinoamérica; y a pesar de la política de la OMS, aun no se han incluido los CP en los programas de pregrado en salud y el acceso a posgrado es limitado, así como la investigación,
REFERENCIAS
1. Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica (2013). Organización Panamericana de la Salud. www.ops.org.
2. Balboni et al. Nurse and Physician Barriers to Spiritual Care Provision at the End of Life. Journal of Pain and Symptom Management. 2014, 48(3):400
3. Carrasco et al., 2015. Palliative Care Medical Education in European Universities: A Descriptive Study and Numerical Scoring System Proposal for Assessing Educational Development Journal of Pain and Symptom Management 2015 (50) 516-523.
4. Emanuel et al. Workings of the human spirit in palliative care situations: a consensus model from the Chaplaincy Research Consortium. BMC Palliative Care (2015) 14:29.
5. F. Mahin-Babaei, et al., 2015. The basis, ethics and provision of palliative care for dementia: A review, Maturitas.
6. Fitch1 MI, (2015) Nursing perspectives on palliative care 2015, Ann Palliat Med;4(3):150-155
7. Freeman et al. Care planning needs of palliative home care clients: Development of the interRAI palliative care assessment clinical assessment protocols (CAPs). BMC Palliative Care, (2014) 13:58..
8. Morin, E. (2011). Para un Pensamiento del Sur http//.www.revistasonline.org/public/pdf/MorinPenseeduSudFR.pdf.
9. Morin, E. (2012). Por la ciencia.
10. Morin, E. (2012). Por una razón abierta.
11. Nicolescu, B. (s.a.). La transdisciplina. Manifiesto. Mónaco: Du Rocher
12. Reville and Foxwell (2014). The global state of palliative care Ann Palliat Med;3(3):129-138.
13. Solari et al. Home-based palliative approach for people with severe multiple sclerosis and their cares: study protocol for a randomized controlled trial. 2015. 16:184.
14. The Economist Intelligence Unit. The 2015 Quality of Death Index. Ranking Palliative care across the world. 2015; 1-71.
15. Van Riet Paap et al. (2015). Strategies to implement evidence into practice to improve palliative care: recommendations of a nominal group approach with expert opinion leaders. BMC Palliative Care (2015) 14:47.